“秦虹一枝花”患多發(fā)性硬化致右眼失明，專家：俗稱“美女病”，系免疫系統(tǒng)攻擊自身神經(jīng)
來源： 紫牛新聞
2025-08-02 19:52:00
8月2日，南京人十分熟悉的“秦虹一枝花”（原名吳煜輝）在社交平臺(tái)發(fā)布視頻，透露自己不幸罹患罕見病“多發(fā)性硬化”。目前她的右眼已失明，需終身注射單抗藥物控制病情，一旦復(fù)發(fā)可能導(dǎo)致癱瘓。東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焦冬生告訴記者，多發(fā)性硬化本質(zhì)上是一種免疫系統(tǒng)攻擊自身神經(jīng)系統(tǒng)的疾病，該病更“偏愛”年輕女性群體。雖無法根治，但通過規(guī)范治療可有效控制病情。
全球發(fā)病率僅0.03%
罕見病纏上25歲女孩
“我就是人見人愛、花見花開的‘秦虹一枝花’?！?十多年前，四歲多的吳煜輝在江蘇電視臺(tái)綜藝節(jié)目《非常周末》中嶄露頭角，逐漸走進(jìn)公眾視野。她不僅能說會(huì)道，轉(zhuǎn)手絹、唱戲曲、詩朗誦等才藝更是樣樣拿手，很快收獲了一大批粉絲。不過，進(jìn)入小學(xué)后，她選擇離開舞臺(tái)，漸漸從公眾視線中淡出。
“我的右眼失明了，基本上可以確診為多發(fā)性硬化。這個(gè)病全球發(fā)病率只有0.03%，很不幸被我趕上了……”在視頻中，吳煜輝表示，自己需要終身注射單抗藥物來控制病情，否則病情容易復(fù)發(fā)，進(jìn)而可能導(dǎo)致癱瘓、雙眼失明。“我的音樂夢想也不得不暫時(shí)擱置了。在25歲這樣的年紀(jì)，被剝奪了追求美麗和夢想的權(quán)利，要說不痛苦是假的?！?/p>
多發(fā)性硬化是什么病癥？無法治愈嗎？東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焦冬生告訴記者，多發(fā)性硬化本質(zhì)上是免疫系統(tǒng)攻擊自身神經(jīng)系統(tǒng)的疾病，目前醫(yī)學(xué)界尚未找到確切病因，其核心病理機(jī)制為脫髓鞘病變，即神經(jīng)軸突外的髓鞘結(jié)構(gòu)受到免疫介導(dǎo)的損傷。
從疾病特點(diǎn)來看，它會(huì)攻擊神經(jīng)系統(tǒng)的幾乎所有部位，且主要集中在大腦和脊髓，這導(dǎo)致患者的臨床表現(xiàn)多種多樣，常見的有肢體無力、癱瘓、視力減退以及麻木、刺痛等感覺異常?！斑@就像腦梗一樣，病灶出現(xiàn)在大腦的不同位置，就會(huì)引發(fā)不同的癥狀?！?焦冬生解釋道。
該病癥在年輕女性群體中較為常見，因?yàn)槟贻p女性的免疫系統(tǒng)對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)具有顯著的易感性，因此多發(fā)性硬化有個(gè)外號(hào)叫“美女病”?！斑@種病的發(fā)病率相當(dāng)?shù)?。在我們醫(yī)院，一年從門診到住院，可能也就碰到1到2個(gè)病例?！彼f道。
無法根治但可延緩進(jìn)展
專家解析多發(fā)性硬化治療
吳煜輝在視頻中猜測自己患病可能與三年前父親心梗離世有關(guān)，當(dāng)時(shí)對(duì)自己的神經(jīng)系統(tǒng)造成了很大影響。對(duì)此，焦冬生表示，多發(fā)性硬化的遺傳傾向并不明顯，它和情緒之間沒有證據(jù)顯示有直接關(guān)系。“雖然長期情緒低落、心情抑郁肯定對(duì)身體不好，可能引發(fā)各種各樣的健康問題，但就多發(fā)性硬化而言，情緒低落或許有影響，但絕非最主要的原因。”
焦冬生提到，診斷多發(fā)性硬化的核心標(biāo)準(zhǔn)，是必須滿足“時(shí)間多發(fā)”和“空間多發(fā)”兩個(gè)條件。即患者的癥狀必須在不同的時(shí)間點(diǎn)反復(fù)發(fā)作，并且病灶位于神經(jīng)系統(tǒng)的多個(gè)不同部位。為了進(jìn)一步確診，通常還需要為患者進(jìn)行腦脊液檢查，如OB（寡克隆區(qū)帶）、AQP4（水通道蛋白4）等指標(biāo)。
此外，還需要與另一種相似的疾病——視神經(jīng)脊髓炎進(jìn)行鑒別。雖然它們同屬于中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病這個(gè)大類，但疾病特點(diǎn)有所不同。視神經(jīng)脊髓炎主要攻擊視神經(jīng)和脊髓，而多發(fā)性硬化的病灶則更為廣泛?！斑^去，視神經(jīng)脊髓炎曾被認(rèn)為是多發(fā)性硬化的一種亞型，但現(xiàn)在醫(yī)學(xué)上已將其明確分為兩種獨(dú)立的疾病。盡管在病理機(jī)制上存在差異，但兩者的整體治療方案目前大體相似?！?/p>
他提到，目前臨床上對(duì)急性期采用激素等免疫抑制劑進(jìn)行抗炎治療，通常能迅速緩解癥狀。然而該病具有高復(fù)發(fā)性，近年來各類單抗的應(yīng)用，顯著提升了長期治療的效果與患者的預(yù)后。
“這種治療確實(shí)能明顯延緩病情的進(jìn)展，但遺憾的是，目前還無法從根本上治愈該病癥?！苯苟魅伪硎荆@僅僅代表當(dāng)前的醫(yī)療水平。他表示，隨著對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的不斷深入，以及治療手段（特別是靶向治療）的日益豐富，希望在不久的將來，比如5到10年后，這種疾病的治療能夠得到進(jìn)一步的突破，甚至被治愈。
通訊員：于揚(yáng)子
揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾撸喝f惠娟
剪輯：張笑疾
校對(duì) 胡妍璐