2025“幸福相伴 自由人生”豪森昕福患者關(guān)愛(ài)公益項(xiàng)目官宣 兩大公益舉措助力慢?；颊咧鼗匦腋Ｉ?
來(lái)源： 紫牛新聞
2025-09-22 19:30:00
2025年9月22日，蘇州——2025世界慢性粒細(xì)胞白血病日（“世界慢粒日”）到來(lái)之際，“幸福相伴 自由人生”豪森昕福患者關(guān)愛(ài)公益項(xiàng)目官宣兩大公益舉措， “幸福慢粒家”關(guān)愛(ài)平臺(tái)正式上線，由多個(gè)權(quán)威專家聯(lián)合編纂的《名醫(yī)話慢?！房破諘?shū)也將于今年年底出版上市，期待通過(guò)兩大公益舉措，為患者及公眾樹(shù)立對(duì)慢粒疾病的科學(xué)認(rèn)知，提供專業(yè)科學(xué)的疾病管理指導(dǎo)建議，以幸福相伴，幫助慢粒患者實(shí)現(xiàn)自由人生。
慢粒認(rèn)知亟須持續(xù)加強(qiáng) 患教平臺(tái)普及科學(xué)理念
慢性粒細(xì)胞白血?。ㄒ韵潞?jiǎn)稱“慢粒”），是一種起源于骨髓造血干細(xì)胞克隆性增殖的惡性腫瘤，曾一度被視為“不治之癥”。隨著靶向藥物的創(chuàng)新發(fā)展和規(guī)范化治療的完善，慢粒治療迎來(lái)了革命性的突破，患者擁有更多回歸日常、重獲幸福生活的機(jī)會(huì)。
蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛談到了慢粒的治療發(fā)展：“中國(guó)慢?；颊咧形话l(fā)病年齡為45歲-50歲，大部分的慢?；颊邲](méi)有明顯的臨床癥狀。靶向藥的創(chuàng)新發(fā)展給慢粒的治療帶來(lái)了革命性的突破，慢粒從不治之癥逐步轉(zhuǎn)變?yōu)橐环N可治、可控的疾病。甲磺酸氟馬替尼是慢粒治療領(lǐng)域的中國(guó)原研創(chuàng)新藥，在臨床應(yīng)用上耐受性好、療效持久、治療負(fù)擔(dān)低。2019年上市后被快速納入國(guó)家醫(yī)保目錄，已累計(jì)惠及3萬(wàn)余慢粒慢性期患者?！?/p>
蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任 吳德沛
創(chuàng)新藥物的發(fā)展之外，對(duì)慢粒的科學(xué)認(rèn)知同樣也是慢粒治療中的關(guān)鍵。今年8月，由北京康盟慈善基金會(huì)和翰森制藥攜手打造的“幸福慢粒家”關(guān)愛(ài)平臺(tái)服務(wù)號(hào)正式上線。該平臺(tái)聚焦慢性粒細(xì)胞白血病全病程患者科普教育，定期更新科普內(nèi)容和科學(xué)建議，從疾病治療、飲食營(yíng)養(yǎng)、患者故事、心理健康提供多維度的專業(yè)知識(shí)。目前，“幸福慢粒家”關(guān)愛(ài)平臺(tái)已在每周持續(xù)動(dòng)態(tài)更新。
“慢粒的慢病化趨勢(shì)之下，更加催生著對(duì)慢粒治療長(zhǎng)期管理的重視。加強(qiáng)科普及教育是樹(shù)立科學(xué)疾病管理認(rèn)知的關(guān)鍵，我們也希望能夠通過(guò)各方攜手完善患者及公眾對(duì)慢粒疾病的意識(shí)和認(rèn)知。通過(guò)‘幸福慢粒家’關(guān)愛(ài)平臺(tái)提供系統(tǒng)、易懂的知識(shí)，打破信息壁壘，幫助患者和家屬正確認(rèn)識(shí)疾病，減少因認(rèn)知缺乏、誤區(qū)帶來(lái)的恐慌和焦慮?！眳堑屡姹硎尽?/p>
專業(yè)建議給出“幸福答案” 慢?；颊咧鼗厝粘?/strong>
不止于線上關(guān)愛(ài)平臺(tái)，為給予患者及社會(huì)更科學(xué)、更系統(tǒng)、更專業(yè)的慢粒疾病科普知識(shí)和指導(dǎo)建議，由多位國(guó)內(nèi)權(quán)威血液科專家共同編纂的《名醫(yī)話慢粒》科普書(shū)將于今年年底正式出版發(fā)布。《名醫(yī)話慢?！房破諘?shū)將收錄慢粒疾病相關(guān)的專業(yè)知識(shí)及針對(duì)患者常見(jiàn)問(wèn)題的解答。
“在靶向藥物治療的前提下，患者擁有了長(zhǎng)期生存、回歸正常生活的機(jī)會(huì)，但這個(gè)前提是患者要堅(jiān)持長(zhǎng)期治療。一方面，患者要樹(shù)立科學(xué)的疾病認(rèn)知，在這基礎(chǔ)上，才能將知識(shí)轉(zhuǎn)化為日常的管理行為。另一方面，臨床醫(yī)生需要結(jié)合慢粒的專業(yè)知識(shí)給患者提供有益、科學(xué)的建議，社會(huì)公眾也需要消除對(duì)慢粒的誤解和恐懼?！眳堑屡娣窒?，“通過(guò)《名醫(yī)話慢?！房破諘?shū)，從慢粒的診斷、治療、副作用管理、療效評(píng)估到心理調(diào)適和回歸社會(huì)給予患者實(shí)用指導(dǎo)，幫助更多患者建立更為科學(xué)的認(rèn)知，增強(qiáng)治療信心，提升治療依從性?！腋Ｂ＜摇P(guān)愛(ài)平臺(tái)的上線和《名醫(yī)話慢?！房破諘?shū)的編纂，都是為了傳遞專業(yè)、科學(xué)的慢粒疾病知識(shí)和治療理念。兩者作為治療之外的助力，幫助患者達(dá)到更好的治療效果?！?/p>
作為兩大公益舉措的支持方，翰森制藥腫瘤市場(chǎng)負(fù)責(zé)人杜曉靜表示：“翰森始終持續(xù)創(chuàng)新，提高人類生活質(zhì)量?；颊呷芷诘慕】蹬c幸福始終是推動(dòng)我們創(chuàng)新發(fā)展的持續(xù)動(dòng)力?！畬⒔^癥變?yōu)槁 皇堑谝徊剑瑤椭颊呋畹酶貌攀歉L(zhǎng)遠(yuǎn)的使命。我們期待‘幸福慢粒家’關(guān)愛(ài)平臺(tái)的上線和未來(lái)《名醫(yī)話慢?！房破諘?shū)的出版，兩者相輔相成，為慢?；颊叩拈L(zhǎng)期管理構(gòu)建‘知識(shí)后盾’和‘信心源泉’，助力患者在幸福的相伴之下，走向自由人生。”
針對(duì)未來(lái)慢粒的患者科普及教育，吳德沛給出了更多建議：“臨床醫(yī)生可以通過(guò)多樣化的平臺(tái)和形式，面向患者及公眾去傳遞慢粒知識(shí)。同時(shí)，也要加強(qiáng)醫(yī)患之間面對(duì)面的交流，鼓勵(lì)慢?；颊咄ㄟ^(guò)“幸福慢粒家”關(guān)愛(ài)平臺(tái)和《名醫(yī)話慢粒》科普書(shū)這樣的渠道，主動(dòng)了解更多治療內(nèi)容。另外，也可以組織“病友會(huì)”或構(gòu)建患者交流平臺(tái)，讓患者教育患者，獲得良好治療效果和健康生存的患者來(lái)分享體會(huì)，從而讓其他患者能夠獲得相應(yīng)的經(jīng)驗(yàn)分享和情感支持。期望所有慢?；颊咴谝?guī)范化治療和長(zhǎng)期管理之下，能重新回歸幸福，恢復(fù)高質(zhì)量的生活、走向自由人生?！?/p>
《名醫(yī)話慢粒》科普書(shū)將于2025年年底正式發(fā)布，2026年全國(guó)多個(gè)城市將舉辦區(qū)域讀書(shū)會(huì)與專家交流活動(dòng)，并通過(guò)線上平臺(tái)持續(xù)擴(kuò)展內(nèi)容，覆蓋更多患者與家庭。
校對(duì) 潘政