“天鵝潛?！ち坠鈫⒑?”這個(gè)夏令營(yíng)點(diǎn)亮低磷患兒海洋夢(mèng)想
來(lái)源： 紫牛新聞
2025-07-29 20:31:00
2025年7月27日，南京海底世界迎來(lái)了一群特別的小客人——30位來(lái)自南京兒童醫(yī)院的低磷性佝僂病患兒及他們的家長(zhǎng)。這一天，由南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)、北京健康促進(jìn)會(huì)主辦，南京海底世界協(xié)辦的“走向健康”夏令營(yíng)——“天鵝潛海·磷光啟航”活動(dòng)在這里溫暖開啟。
“天鵝寶寶”來(lái)到蔚藍(lán)的海洋世界
低磷性佝僂病是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，患兒常因骨骼發(fā)育異常而面臨步態(tài)異常、行動(dòng)不便等問(wèn)題。為了讓這些孩子感受到海洋世界的精彩，南京兒童醫(yī)院精心策劃了本次夏令營(yíng)活動(dòng)。在南京兒童醫(yī)院腎臟科陳穎主任醫(yī)師、車若琛副主任醫(yī)師、家長(zhǎng)們以及社會(huì)各界愛(ài)心人士的陪伴下，一群可愛(ài)的“天鵝寶寶”在蔚藍(lán)的海洋世界里，與奇妙的海洋生物親密互動(dòng)，體驗(yàn)了一場(chǎng)充滿知識(shí)與歡樂(lè)的研學(xué)之旅。
活動(dòng)開始，南京兒童醫(yī)院陳穎主任發(fā)表了熱情致辭，她回憶了低磷性佝僂病夏令營(yíng)的十一年旅程，以及該病十多年來(lái)規(guī)范化診療的建立，越來(lái)越多的孩子被盡早的確診、合理的治療、規(guī)范的管理，越來(lái)越多的家庭得到了社會(huì)各界的支持并走向了更好的生活。
今年2月的國(guó)際罕見(jiàn)病日期間，低磷性佝僂?。╔LH）患者群體創(chuàng)作的11幅繪畫作品成功入選由京東健康發(fā)起的“你好！閃光的小孩”罕見(jiàn)病兒童藝術(shù)巡回展，并在北京多個(gè)場(chǎng)館展出，展現(xiàn)了孩子們獨(dú)特的藝術(shù)才華與堅(jiān)韌的生命力。作為對(duì)孩子們創(chuàng)作成果的肯定與鼓勵(lì)，活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)特別為其中到場(chǎng)的5位小朋友頒發(fā)了獲獎(jiǎng)證書。陳穎主任表示，希望通過(guò)這樣的鼓勵(lì)給更多低磷性佝僂病患兒與家庭傳遞積極的信號(hào)——只要保持樂(lè)觀的心態(tài)，以堅(jiān)定的意志面對(duì)疾病，便能收獲來(lái)自生活的回應(yīng)與肯定，讓每一個(gè)“特殊的孩子”都能在人生的旅途中綻放屬于自己的光芒。
寓教于樂(lè)，在探索中學(xué)習(xí)海洋知識(shí)
孩子們的第一站是大型海洋生物喂食體驗(yàn)。在專業(yè)飼養(yǎng)員的指導(dǎo)下，小朋友們投喂了小海獅們，并近距離觀察了海獅的爭(zhēng)奪與進(jìn)食過(guò)程。在食人魚喂食環(huán)節(jié)，孩子們既緊張又好奇，小心翼翼地將食物投入水中，親眼見(jiàn)證了這群“水中獵手”的迅捷捕食。一位家長(zhǎng)感慨：“孩子們比我們想象的更勇敢！”
除了與海洋生物互動(dòng)，夏令營(yíng)還安排了豐富的科普活動(dòng)，讓孩子們?cè)诳鞓?lè)中增長(zhǎng)知識(shí)。在專業(yè)老師的指導(dǎo)下，孩子們通過(guò)顯微鏡觀察了浮游生物、藻類等微小的海洋生命，觸摸了五角海星、面包海星、海蘋果、貓鯊等海洋生物。孩子們還親手制作了微型水草生態(tài)瓶，學(xué)習(xí)了生態(tài)平衡的原理，也懂得了保護(hù)海洋環(huán)境的重要性。
在夢(mèng)幻的水母館，講解員用生動(dòng)的語(yǔ)言為孩子們揭開水母的神秘面紗，并設(shè)置了有獎(jiǎng)問(wèn)答環(huán)節(jié)。孩子們爭(zhēng)先恐后地舉手回答，收獲精美的海洋主題紀(jì)念品，現(xiàn)場(chǎng)氣氛十分熱烈。
活動(dòng)當(dāng)晚，孩子們自己動(dòng)手，在爸爸媽媽的幫助下在海底隧道搭起帳篷，與五彩斑斕的珊瑚、悠閑漫步的鯊魚、成群結(jié)隊(duì)的熱帶魚共同度過(guò)了一個(gè)童話般的夜晚。
考慮到低磷性佝僂病患兒的骨骼健康需求，夏令營(yíng)特別安排了普拉提姿態(tài)步態(tài)矯正課程。在專業(yè)康復(fù)師的帶領(lǐng)下，孩子們通過(guò)趣味性的拉伸和平衡訓(xùn)練，學(xué)習(xí)正確的行走和站立姿勢(shì)。家長(zhǎng)們也積極參與，掌握了在家輔助孩子康復(fù)訓(xùn)練的方法。
活動(dòng)結(jié)束時(shí)，孩子們依依不舍地?fù)]手告別海底世界。一位家長(zhǎng)說(shuō)：“平時(shí)孩子因?yàn)榧膊『苌儆袡C(jī)會(huì)參加這樣的活動(dòng)，今天看到他笑得這么開心，我們真的很感動(dòng)?！标惙f主任表示：“我們希望通過(guò)這樣的活動(dòng)，讓這些特殊的孩子感受到社會(huì)的關(guān)愛(ài)，增強(qiáng)他們戰(zhàn)勝疾病的信心。未來(lái)，我們還會(huì)舉辦更多類似的活動(dòng)，幫助他們?cè)诳鞓?lè)中成長(zhǎng)?！?/p>
“天鵝潛海·磷光啟航”夏令營(yíng)不僅是一次海洋探秘之旅，更是一次心靈的治愈之旅。愿這些勇敢的小天使們，在愛(ài)與關(guān)懷的陪伴下，如深海中的磷光，綻放屬于自己的光芒！
大師研討優(yōu)化全程管理，助力患者回歸更好生活
"南京兒童醫(yī)院在國(guó)內(nèi)較早開展低磷性佝僂病的系統(tǒng)化診療工作，構(gòu)建了集臨床診療、多學(xué)科協(xié)作、科研創(chuàng)新、人才培養(yǎng)、健康宣教和政策研究于一體的綜合防治體系。為促進(jìn)江蘇省低磷性佝僂病診治水平的提高，7月25日下午，南京市兒童醫(yī)院成功舉辦了“高屋建麟·低磷性佝僂病診療大師研討會(huì)”。來(lái)自全國(guó)十余家醫(yī)院的相關(guān)專家匯聚金陵，分享低齡性佝僂病的病例及診治經(jīng)驗(yàn)，共同探討低磷性佝僂病診療、質(zhì)控以及面臨的問(wèn)題。研討會(huì)上，各位專家討論熱烈，暢所欲言。
此次低磷性佝僂病診療大師研討會(huì)，共同探討了該病診療過(guò)程中面臨的挑戰(zhàn)和機(jī)遇，推動(dòng)了全省各中心的交流，提升了對(duì)患者全方位的疾病管理水平，助力患者實(shí)現(xiàn)更好的生活質(zhì)量。
通訊員 張艾萱
揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?呂彥霖
校對(duì) 潘政