“心佑”，拿什么來丈量“心”生
來源： 健康報
2025-08-21 16:08:00
本報記者 崔芳 特約記者 程守勤 沈大雷
2021年，南醫(yī)大二附院“心佑工程”團(tuán)隊來到拉薩墨竹工卡，聯(lián)合江蘇對口支援工作隊進(jìn)行先心病篩查。
2025年8月19日，南醫(yī)大二附院，“心佑工程”團(tuán)隊醫(yī)護(hù)人員為即將出院的患兒進(jìn)行檢查。（本版圖片由南醫(yī)大二附院提供）
如果健康的心臟可以量化，那么答案應(yīng)該是什么？是有自己拳頭那么大？還是每天跳動10萬次，每次泵血70毫升？……對于發(fā)病率最高的出生缺陷——先天性心臟病患兒而言，從生命的最初時刻，他們手中的答案就是錯的。
從2014年起，南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院組織發(fā)起，通過醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會力量、政府等多方努力，開展了“心佑工程”——一項面向經(jīng)濟(jì)困難家庭先心病患兒的免費救助項目。時至今日，如果該項目帶來的“心”生可以丈量，它是“心佑工程”團(tuán)隊跨越16個?。▍^(qū)、市）200多個縣（市、區(qū)）累計150多萬公里的行程，是篩查20萬余名兒童，是舉辦600多場義診和科普講座，是培訓(xùn)基層醫(yī)務(wù)人員2萬多人，更是數(shù)不清的愛心。
■從小飯館到大工程
8月，江蘇省南京市，桑拿天如期而至。南醫(yī)大二附院邁皋橋院區(qū)心血管中心病區(qū)里，氣氛溫馨而歡快。來自西藏自治區(qū)阿里地區(qū)改則縣、剛剛做完了先心病手術(shù)的孩子們，已經(jīng)開始蹦跳著串門交流手術(shù)感受，跟小伙伴們玩起了游戲。
“我們都是第一次來南京?！?2歲的旦巴確珠說，此前，他到過的最遠(yuǎn)的地方是西藏自治區(qū)首府拉薩。對于眼前這個現(xiàn)代又古典的城市，他最喜歡的點是“空氣特別好”。面對記者的不解，院長李慶國解釋，這當(dāng)然不是說南京空氣質(zhì)量優(yōu)于滿眼碧草藍(lán)天的阿里，而是手術(shù)帶給孩子一顆更加健康的心臟、更加充分的供氧。
據(jù)介紹，這一批來自改則縣的先心病患兒共20名，將全部接受南醫(yī)大二附院“心佑工程”的免費手術(shù)治療。截至今年8月5日，南醫(yī)大二附院發(fā)起的“心佑工程”已累計救助2396名來自經(jīng)濟(jì)困難家庭的先心病患兒。
這項醫(yī)療幫扶大工程，源于一個小飯館的故事。
李慶國回憶，2014年5月，南醫(yī)大二附院姜家園院區(qū)附近的“小辣子村飯店”里，一名服務(wù)員的寶寶得了先心病——房間隔缺損和室間隔缺損，急需手術(shù)治療。雖然不是特別復(fù)雜的手術(shù)，但服務(wù)員家經(jīng)濟(jì)困難，無力負(fù)擔(dān)手術(shù)費用。老板娘一拍桌子：“手術(shù)的錢我給你！”她還輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到南醫(yī)大二附院當(dāng)時的心外科團(tuán)隊負(fù)責(zé)人李慶國。
“這位老板娘樂善好施，品德高尚，值得向她學(xué)習(xí)。我們馬上安排手術(shù)，考慮到孩子處于單親家庭且生活困難，我們也要幫助她，對孩子的費用能減免的盡量給予減免?！崩顟c國說。
患兒的先心病很快痊愈。李慶國說到做到，在孩子出院時，為其減免5000多元的住院費、護(hù)理費、手術(shù)費等費用。
這個匯聚了多重愛心的故事很快被媒體發(fā)掘并報道，贏得一片贊譽(yù)，也迎來了更多愛心的融入。一位愛心人士提出，愿意為江蘇省內(nèi)貧困特困家庭先心病患兒手術(shù)提供一定的費用支持。李慶國團(tuán)隊一合計，該院再進(jìn)行一定的診療服務(wù)費用減免，將可以提供10個免費救治名額。2014年6月，媒體刊發(fā)了消息《心的希望——幫助貧困家庭先心病患兒免費救助》。
接下來的日子里，李慶國帶隊篩查，為符合條件的申請者手術(shù)。在這個過程中，他開始思考：還有多少先心病患兒在遭受疾病折磨？還有多少家庭因為經(jīng)濟(jì)困難失去給孩子手術(shù)根治的機(jī)會？
“隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步，先心病早已不是不治之癥。特別是簡單先心病，只要接受手術(shù)，絕大多數(shù)患者可以治愈，能享受到與正常人一樣的壽命和生活質(zhì)量。”李慶國說。
“如何能把這個‘心的希望’長久地堅持下去？”他和團(tuán)隊的醫(yī)護(hù)人員一起商量，大家一同出謀劃策，形成一個救助方案。這個方案包括“四個一部分”：醫(yī)保報銷一部分，慈善基金資助一部分，愛心人士捐助一部分，醫(yī)院減免一部分?！靶挠庸こ獭本痛苏Q生。
那一年，習(xí)近平總書記在江蘇省調(diào)研時提出了“沒有全民健康，就沒有全面小康”的重要論斷?！靶挠庸こ獭眻F(tuán)隊由此開始的漫漫十多年歷程，正是對總書記這一重要論斷的堅實踐行。
■從跑蘇北到跑高原
江蘇是經(jīng)濟(jì)大省，當(dāng)時，省內(nèi)很多城市已經(jīng)進(jìn)入小康，脫貧攻堅的主要任務(wù)在蘇北。因此，“心佑工程”開展之初，就先瞄準(zhǔn)了蘇北地區(qū)。
“這事交給我，我來聯(lián)系！”剛加入團(tuán)隊不久、出生于蘇北沭陽縣的年輕醫(yī)生耿直熱情很高。他原以為做公益肯定是一路綠燈，但幾通電話打下來，才意識到根本不是那么回事?！霸蹅兒眯暮靡饷赓M手術(shù)，人家怎么都說沒時間、抽不出人手幫忙呢？”
“基層工作忙很正常，再說大家對‘心佑工程’不熟悉、不了解。等咱們一個一個點開展起來，他們自然就理解和支持了。”李慶國支招，“基層對先心病救治知識科普宣傳不多，咱們就從先心病科普教育、為群眾義診做起。”
就這樣，從先心病的成因、危害、手術(shù)救治，到“心佑工程”的基本指導(dǎo)思想和做法，科普宣傳做起來；從鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院業(yè)務(wù)骨干、副院長、院長到教育部門、基層政府部門，“心佑工程”情況講明白?！靶挠庸こ獭眻F(tuán)隊利用雙休日義診、篩查，兩年間，足跡遍布蘇北沭陽縣、灌云縣、灌南縣、泗陽縣、泗洪縣等10多個貧困縣的200多個鄉(xiāng)鎮(zhèn)。
隨著“心佑工程”的不斷推進(jìn)，“心佑工程”團(tuán)隊的關(guān)注范圍也在不斷擴(kuò)大。“其實，江蘇作為東部沿海地區(qū)，先心病患者并不多。廣大的高原地區(qū)才是先心病的高發(fā)區(qū)。”該院心超室主任袁振茂解釋，正常情況下，在母體中的胎兒通過動脈導(dǎo)管開放來和母體進(jìn)行氧氣交換。出生后，隨著氧濃度增高，嬰兒的動脈導(dǎo)管會自動關(guān)閉。但是由于高原缺氧嚴(yán)重，一些新生兒動脈導(dǎo)管無法閉合，容易患上先心病的一種——動脈導(dǎo)管未閉，且動脈導(dǎo)管未閉的直徑偏大。此外，高原地區(qū)患兒房間隔缺損和室間隔缺損的直徑一般也較平原地區(qū)患兒更大。“簡單地說，海拔越高，先心病發(fā)病率越高，癥狀一般也更重?！痹衩f。
能不能把“心佑工程”開展到高原去？在“心佑工程”團(tuán)隊考慮的同時，需求也找上門來。新疆維吾爾自治區(qū)西北部地跨天山山區(qū)、帕米爾高原、昆侖山山區(qū)的克孜勒蘇柯爾克孜自治州，總面積的90%多是山地，最高海拔7719米，平均海拔2000多米，是江蘇省對口援建地區(qū)。彼時，南醫(yī)大二附院急診科主任、心血管內(nèi)科專家譚曉作為選調(diào)干部，就在克州人民醫(yī)院掛職。
“這邊兒童先心病高發(fā)。看著孩子們被疾病折磨，心里難受?。 弊T曉告訴李慶國。
“我們心外科發(fā)起了‘心佑工程’，可以給免費手術(shù)。”李慶國說，“如果當(dāng)?shù)夭痪邆涫中g(shù)條件，我們可以派醫(yī)生過去篩查，把患兒接到南京來手術(shù)?！?/p>
經(jīng)江蘇省對口支援新疆克州前方指揮部協(xié)調(diào)，“心佑工程”克州行很快成行。幾批先心病患者手術(shù)成功后，克州人民醫(yī)院在南京醫(yī)科大學(xué)等江蘇醫(yī)療教學(xué)機(jī)構(gòu)的幫助下正式籌建心胸外科，逐步具備先心病手術(shù)條件。與此同時，運用“心佑工程”模式、旨在幫助貧困家庭先心病患者免費救治和培養(yǎng)克州當(dāng)?shù)蒯t(yī)生開展先心病手術(shù)的“潤心計劃”也出臺并實施，與“心佑工程”形成接力。
克州行的完美接力，給了團(tuán)隊很大鼓舞。他們想，“心佑工程”也可以走進(jìn)雪域高原，為青海、西藏等地的先心病患兒帶來健康。
2016年7月，江蘇對口支援青海省海南藏族自治州前方指揮部的孫志明找來了。孫志明原是江蘇省衛(wèi)生健康委干部，2015年被選派到海南州掛職州衛(wèi)生健康委副主任。
“我們一直關(guān)注著‘心佑工程’在新疆的事跡。海南州平均海拔3100多米，我們在下鄉(xiāng)扶貧時常?？吹较刃牟』純杭依锶兆舆^得很艱難，孩子很受罪?！挠庸こ獭懿荒軄砗Ｄ现荩俊睂O志明詢問李慶國，眼神充滿期盼。
“好哇，我們也正在計劃青海行！”李慶國很高興，馬上應(yīng)允。同年，“心佑工程”奔赴青海。
西藏，世界屋脊，平均海拔超過4000米，先心病發(fā)病率顯著高于平原地區(qū)?！靶挠庸こ獭眻F(tuán)隊也想為這里的先心病患者出份力。支援西藏建設(shè)，也是江蘇省對口支援協(xié)作合作工作的一部分。
西藏諺語有云：“阿里最遠(yuǎn)，那曲最苦。”2019年8月，“心佑工程”的第一站就選擇了那曲。隨后，來自那曲、阿里等地的先心病患兒陸續(xù)分批得到“心佑工程”的免費救治。
藏民秦華角的兩個女兒都患有先心病?！靶挠庸こ獭眻F(tuán)隊將兩個孩子接到南京救治，治愈后還帶著孩子們游玩了海底世界、夫子廟等景點，讓高原的孩子看看江蘇的美麗風(fēng)光；在孩子們返回青海時，還送給她們永生花，祝愿她們一生健康。在海底世界，看到小朋友滿是驚喜的眼神，李慶國激動得熱淚盈眶地說：“看到她們的眼神，我覺得接她們來南京救治，太對了。我們不光治好了她們的病，還能讓她們看看祖國的不同面貌，感受新時代國家的巨大變化?！?/p>
每次篩查，“心佑工程”團(tuán)隊成員都踴躍參與，對患兒精心救治、暖心關(guān)愛，對陪同患兒治療的家長傾情幫助?！拔覀兿Ｍ?，他們來到這里就像到了家。因此，從診療服務(wù)到飲食起居，都進(jìn)行了周密的安排布置，希望能讓他們感受到舒適和溫暖?！痹撛盒难苤行淖o(hù)士周小扣說，愛是雙向流動的，在治療的日子里，她和同事們也被一批批患兒的熱情懂事感動著，和害羞、淳樸的家長們建立起了純真、長久的友情。
習(xí)近平總書記強(qiáng)調(diào)，各民族要相互了解、相互尊重、相互包容、相互欣賞、相互學(xué)習(xí)、相互幫助，像石榴籽那樣緊緊抱在一起?！靶挠庸こ獭眻F(tuán)隊與各族患兒、家庭也在真誠交往、熱忱幫助中，像石榴籽般越抱越緊密。
■從操場邊到綠茵場
今年夏天，火熱的“蘇超”賽場，沸點之戰(zhàn)是南京隊、蘇州隊的“一哥”之爭。7月5日晚，南京奧體中心的電子屏顯示實時人數(shù)為60396人，創(chuàng)下中國業(yè)余足球賽事觀賽紀(jì)錄。在北看臺23排，13歲的藏族男孩曼拉杰身穿南京隊藍(lán)色球衣，高舉藏漢雙語橫幅為自己的主隊——南京隊加油吶喊。
“你能想象嗎？兩年前，他還是個連走路都喘的孩子。現(xiàn)在，他已是校隊的主力前鋒了。”耿直感嘆，這孩子太喜歡足球了，所以“蘇超”開賽后，他最先想到的就是帶曼拉杰來看球。
曼拉杰的人生轉(zhuǎn)折，始于2023年3月“心佑工程”青海行的篩查。在青海省海南州共和縣海拔3000米的草原上，“心佑工程”團(tuán)隊帶著便攜式超聲設(shè)備走遍31個村落。曼拉杰被查出患有先心病：心臟上的缺損直徑達(dá)到12毫米。把曼拉杰帶到南京后，“心佑工程”團(tuán)隊用微創(chuàng)介入技術(shù)為其植入封堵器，手術(shù)耗時僅45分鐘。術(shù)后，當(dāng)被問及愛好時，曼拉杰的回答是足球。
出院那天，小家伙抱著耿直送的嶄新足球笑著揮手。3個月后，他帶球突破3名防守隊員打進(jìn)制勝球，此前那個體育課上只能在操場邊默默看球的男孩，成功入選校足球隊。2024年校園聯(lián)賽決賽，他獨中三元的進(jìn)球視頻在某社交平臺獲贊超50萬。2024年4月回訪時，耿直發(fā)現(xiàn)那個足球已被踢得面目全非，屋里墻上的校隊比賽獎狀有“最佳球員”四個大字。那次回訪記錄顯示，曼拉杰術(shù)后年均感冒次數(shù)從12次降為0次，肺活量從1800毫升提升至3200毫升。曼拉杰如“心佑工程”團(tuán)隊的叔叔阿姨們期待的那樣，成了綠茵場上的小健將。
“心佑工程”克州行首批救治的患兒之一——托依達(dá)力如今可以跑步、爬樓，每天精力旺盛。從小生活在新疆的他，沒有看過大海，對海里的小動物充滿好奇?！靶挠庸こ獭眻F(tuán)隊就帶他暢游南京海底世界?！斑@對小海獅送給你們，你們看到小海獅就會想到我了?！蓖幸肋_(dá)力說。托依達(dá)力來南京做手術(shù)的時候，家里給了他300元。他舍不得花，最后給醫(yī)務(wù)人員買了小禮物。2016年8月，李慶國飛赴新疆，驅(qū)車300多公里、輾轉(zhuǎn)顛簸了5個小時，看望考取新疆大學(xué)建筑設(shè)計系的依托達(dá)力。因為李慶國曾與他約定，要親眼見證他成為大學(xué)生。
“每次去篩查，我們都會去以前治過的孩子家里回訪。所以，我們希望看到每個孩子都能健康地學(xué)習(xí)、生活，也期待見證他們迎來更好的人生。對于篩查時接觸過的每一個患兒家庭，我都留下聯(lián)系方式，告訴他們有事就打電話、發(fā)微信?！惫⒅闭f，因為一個微信號的好友上限是1萬人，自己加了3萬多名患者和基層醫(yī)生的微信，不得不同時使用2個手機(jī)、4個微信號。
關(guān)愛患兒，關(guān)注患兒的成長，是團(tuán)隊每個成員的共同愛好，也是大家疲憊時最好的“加油站”。
帶曼拉杰去看“蘇超”那天，耿直本應(yīng)飛赴貴州開展篩查?！盀榱瞬坏⒄`篩查工作，我當(dāng)晚看完比賽后，凌晨乘飛機(jī)前往當(dāng)?shù)?，然后租車開了幾百公里山路，終于趕在早上活動開始前抵達(dá)。”耿直說，雖然很累，但是很值。
“有次接到任務(wù)去西藏那曲，給當(dāng)?shù)睾Y查出來的患兒診斷?！痹衩貞?，在經(jīng)歷了飛機(jī)延誤、休息僅2小時，次日就連軸轉(zhuǎn)坐車、工作后，他遭遇了最嚴(yán)重的一次高原反應(yīng)：嚴(yán)重的頭痛、惡心、胸悶、胸痛、乏力。他知道自己撐不住了。“但孩子們都是前一天坐了大半天車趕來的，非常不容易。”袁振茂強(qiáng)撐著做了心臟超聲檢查，確認(rèn)了需要手術(shù)治療的孩子。“準(zhǔn)備離開時，當(dāng)?shù)毓ぷ魅藛T告訴我，還有一個孩子在趕來的路上，可能還需要六七個小時。我只好再挺一天?！蹦谴纬霾?，袁振茂給好幾名患兒帶來了手術(shù)機(jī)會。
袁振茂有時候想，同是心臟超聲醫(yī)生，同行們坐在舒適的診室，他則在教室、體育場、會議室，找?guī)装岩巫悠唇泳褪菣z查床，找一把小椅子就是檢查椅。刺眼的陽光下，持續(xù)的喧鬧中，他一天完成數(shù)百次心臟超聲檢查。他想，不能把沒有手術(shù)指征的孩子帶回來，以免浪費基金；也不能把有手術(shù)機(jī)會的孩子漏掉，讓他們失去希望。
那次在那曲，袁振茂一邊強(qiáng)忍不適做檢查，一邊決定再也不來了。當(dāng)探頭掃過孩子胸膛，袁振茂發(fā)現(xiàn)那個6歲的孩子患A型完全性心內(nèi)膜墊缺損、肺動脈高壓、艾森曼格綜合征，已經(jīng)處于先心病晚期，失去了手術(shù)機(jī)會。那一刻，他知道，為了更多患兒能盡早手術(shù)，自己還會來。
■從小團(tuán)隊到大夢想
該院護(hù)理督導(dǎo)辦主任、心血管中心原護(hù)士長汪露也經(jīng)歷過這樣的心痛時刻。那是2017年，她去青海篩查，一名10個月大的嬰兒也是完全性心內(nèi)膜墊缺損?！盎純簨寢尵o緊抱著襁褓中的患兒，以期盼的眼神緊盯著我們的臉。我知道她想聽到的是‘孩子還有救’，可我只能說，‘已經(jīng)基本沒有手術(shù)機(jī)會了’……”篩查時，汪露一直咬牙忍著；結(jié)束后，她還是痛哭出聲。
11年來，那些甜的、苦的、痛的、感動的經(jīng)歷，磨煉了汪露的意志，也讓她絞盡腦汁不斷為孩子們提升護(hù)理服務(wù)水平。自今年7月起，她和同事們嘗試了音樂療愈。
“我們辦了一場‘心佑之音’公益音樂會。”她說，音樂會上，有醫(yī)務(wù)人員演奏吉他、表演非洲鼓，有患兒唱起《聽我說謝謝你》，有醫(yī)護(hù)人員的孩子表演古箏、詩朗誦，有醫(yī)學(xué)生志愿者演出《落在生命里的光》《我以渺小愛你》，以及全場大合唱《最美的奔赴》。演出間隙，“心佑工程”團(tuán)隊的醫(yī)生代表走上舞臺進(jìn)行先心病知識科普。音樂會還發(fā)起樂器與創(chuàng)意畫捐贈行動，并為先心病患兒開展樂器教學(xué)，通過音樂互動幫助患兒緩解治療焦慮，提升心理康復(fù)效果。
該院麻醉科副主任姚昊，是手術(shù)臺上的“保命專家”，卻很少為患兒及家長所知。面冷心熱的他，一邊吐槽做心臟手術(shù)麻醉又苦又累，一邊笑罵自己閑不下來，盡心盡力為患兒提供更為舒適的麻醉體驗。“一般全身麻醉后氣管插管要等術(shù)后患兒清醒后再拔管。但這樣操作可能會引發(fā)患兒強(qiáng)烈的不適感和劇烈咳嗽。”姚昊說，“為此，科室逐步開展麻醉狀態(tài)下拔管，不等孩子醒過來就拔管。這樣孩子的不適感大大降低，也有利于降低喉、氣管的損傷風(fēng)險。但這對我們的技術(shù)提出了更高的要求，需要我們不斷提升能力?！?/p>
“現(xiàn)在來我們這里做先心病手術(shù)的孩子，近半數(shù)可以做無創(chuàng)介入手術(shù)?！痹撛盒难芡饪聘敝魅紊劬榻B，這意味著手術(shù)不需要開胸，術(shù)后也不會留下大的疤痕，不影響美觀。唯一的缺點，可能是醫(yī)生要在不開胸的情況下看清患者心臟內(nèi)部的情況，所以需要借助X射線和造影劑。對此，近年來，邵峻和同事們積極采用新技術(shù)，應(yīng)用超聲引導(dǎo)進(jìn)行先心病介入手術(shù)，爭取把對孩子的損傷降到最低。
因為每年要承擔(dān)大量高原地區(qū)患兒的手術(shù)，李慶國還帶領(lǐng)團(tuán)隊與相關(guān)高原疾病研究機(jī)構(gòu)建立起長期合作關(guān)系?！拔覀円黄饘Ω咴貐^(qū)先心病的臨床特征、發(fā)生發(fā)展規(guī)律、診療特點等進(jìn)行研究，以求我們的臨床診療更加精準(zhǔn)、有據(jù)可依、更進(jìn)一步?！崩顟c國甚至規(guī)劃，將人工智能應(yīng)用于高原先心病的防治和篩查，以提高當(dāng)?shù)卦\療水平。