新春走基層丨隊名：8772
來源： 人民日報
2026-02-14 12:27:00
原標(biāo)題：一支名叫“8772”的樂隊
王奕鷗、崔瑩：主唱，兩位患有成骨不全癥的“瓷娃娃”；
程利婷：主音吉他手，因患脊髓灰質(zhì)炎失去行走能力；
蘇佳宇：隊長兼貝斯手，馬凡氏綜合征患者；
大軍：鼓手，青少年眼底黃斑病變患者；
小林：鼓手，視障人士；
小M：鍵盤手，肢體障礙人士；
葉子：鍵盤兼長笛手，紅斑狼瘡患者，難以長時間站立。
這是一支搖滾樂隊的成員，他們均面臨罕見病或殘障等挑戰(zhàn)。
“病痛挑戰(zhàn)”的拼音首字母“BTTZ”，搖滾、變形，變成數(shù)字“8772”，成為這支樂隊的名字。
“寫自己的歌、唱自己的歌，讓大眾聽見我們的聲音”
每一個看過8772樂隊現(xiàn)場演出的人，都會被他們的歌聲震撼。
2月8日的北京，寒風(fēng)刺骨。但在朝陽區(qū)的一間劇場里，搖滾樂聲震得全場熱浪翻卷。
“大家好，我們是8772樂隊！”
當(dāng)8772樂隊上場，氣氛達(dá)到最高潮。掌聲、歡呼聲震耳欲聾，臺下的熒光棒搖成一片，像星光匯成的海。
這是8772樂隊春節(jié)前的最后一場演出，也是樂隊走到第十一個年頭后的第一場演出。
鼓點帶出節(jié)奏，舞臺上，坐著輪椅的主唱崔瑩抱著吉他忘情“嘶吼”，身體隨著燈光和旋律舞動，幾乎要從輪椅上“彈射”出去。
輪椅的兩只輪轂上裝飾著亮藍(lán)色的鉤針花片，像兩只大大的藍(lán)眼睛。
崔瑩雙眼鞏膜是藍(lán)色的，這是成骨不全癥的典型特征之一——還有六七歲孩子一般的身高，和極易骨折的脆弱骨質(zhì)。這種罕見病的患者也被稱為“瓷娃娃”。在新生兒中，成骨不全癥的患病率僅有1/15000至1/20000。
崔瑩，是8772樂隊的創(chuàng)始人之一。
2014年，崔瑩參加了一個培養(yǎng)罕見病青年獨立自主能力和意識的公益項目，熱愛音樂的她決定和志愿者伙伴創(chuàng)作一首歌曲作為結(jié)課作業(yè)。歌曲非常成功，心情激動的崔瑩當(dāng)場提出組建樂隊的想法：“我們患有罕見病的朋友組一個自己的樂隊，寫自己的歌、唱自己的歌，讓大眾聽見我們的聲音?！?/p>
主辦方負(fù)責(zé)人王奕鷗與崔瑩一拍即合。王奕鷗也是“瓷娃娃”，從小學(xué)習(xí)鋼琴、吉他，有音樂基礎(chǔ)。后來，因患脊髓灰質(zhì)炎失去行走能力的程利婷也加入了。
2015年10月3日，樂隊第一次排練。消息在罕見病病友群體中迅速傳開，之后的每一次排練，都會有新伙伴加入。不到一個月的時間里，樂隊成員增加到7人。
大多數(shù)成員沒有音樂基礎(chǔ)，王奕鷗請來在公益活動中相識的天空樂隊隊長兼吉他手馬歌做指導(dǎo)老師。
“罕見病病友能玩樂隊嗎？”王奕鷗問。
馬歌的回答相當(dāng)肯定：“當(dāng)然可以。只要湊齊了人，我義務(wù)教你們?！?/p>
但馬歌又有些不放心：“‘瓷娃娃’能按住琴弦嗎？”
得到的回答是：“能！不僅能按住，還能堅持按！”
這一按就是10年，馬歌也義務(wù)指導(dǎo)了10年。
10年里，8772樂隊發(fā)表18首原創(chuàng)歌曲、發(fā)行2張專輯，在全國各地參加了上百場演出。
2025年12月28日，8772樂隊10周年音樂會在北京天橋藝術(shù)中心的一處Livehouse（音樂展演空間）成功舉辦。
那天，坐在輪椅上的人和身高兩米的人，視力障礙的人和視力健全的人，患病的人和健康的人，匯集在舞臺周圍，聽8772樂隊唱響他們的10年。
“不需要區(qū)別對待，每個伙伴都在用心地生活”
每一次奏響樂器，8772樂隊就完成一次“抗?fàn)帯?，對軀體，也對命運。
身為主唱，崔瑩需要邊彈邊唱。但對于骨骼脆弱的“瓷娃娃”來說，彈響和弦，要使出全身力氣。
10年間，崔瑩經(jīng)歷了3次骨折。最嚴(yán)重的一次發(fā)生在2017年元旦，演出前她從輪椅上摔了出去，左小臂兩根骨頭全部骨折，“像雙節(jié)棍一樣晃來晃去?！贝蕃撜f。
“我當(dāng)時第一個念頭就是，我這個手以后還能不能彈琴了？”在北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會的辦公室里，崔瑩對記者說。每次受傷，都是渴望繼續(xù)彈琴的信念支撐她熬過恢復(fù)期。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會，是王奕鷗2016年發(fā)起并成立的。每周三晚上下班后，8772樂隊的樂手們都會穿過北京晚高峰的車流人海，從四面八方匯聚到基金會的辦公室，騰出一塊場地架起樂器進(jìn)行排練。“我每周都有了盼頭?！标犻L兼貝斯手蘇佳宇對記者說。
蘇佳宇是后來加入樂隊的。2018年，蘇佳宇第一次看到8772樂隊的演出，看著輪椅上一邊彈唱一邊努力“蹦跶”的崔瑩，聽著樂隊就算節(jié)奏不穩(wěn)也要堅持唱下去的聲音，蘇佳宇的第一反應(yīng)是震驚：“他們都這樣了，還能上臺演出？”
這可能是大多數(shù)人看到這支樂隊的真實感受。但蘇佳宇如今卻為自己當(dāng)時的想法感到“慚愧”，“這其實是我們樂隊不愿意聽到的一句話?！?/p>
17歲時，蘇佳宇被確診為馬凡氏綜合征。一般患者四肢纖細(xì)且長于常人，同時伴有心血管系統(tǒng)異常。3次心臟手術(shù)后，蘇佳宇習(xí)慣了戴著金屬的心臟瓣膜生活。寂靜時，他能聽見心臟里“嘀、嘀、嘀”的響聲。
加入8772樂隊之后，蘇佳宇打破了自己對于罕見病、對于殘障群體的認(rèn)知。那些“身殘志堅”的贊美、那些小心翼翼地區(qū)別對待，樂隊成員并不愿意聽到，但又常常發(fā)生。
“很多人對我們的評價是：你們太不容易了。但有什么不容易呢？”崔瑩反問，“每個人生活中都面臨很多的艱辛，只是大家的情況不同?！碧K佳宇也總是說，“8772樂隊不需要區(qū)別對待，每個伙伴都在用心地生活?！?/p>
甚至有時，樂隊成員還可以拿彼此的病痛開玩笑。蘇佳宇形容8772樂隊——“全中國身高差最大的樂隊”，當(dāng)身高1米1、坐在輪椅上的崔瑩和身高兩米的自己同時站在舞臺上，“攝像機(jī)都框不下我的臉?！碧K佳宇說。
“得了罕見病，依然有權(quán)利和機(jī)會追求夢想”
“沒有陽光，就去看星光；不被看見，就用力地歌唱?！?/p>
讓社會更多了解罕見病和殘障群體的真實情況，是8772樂隊的目標(biāo)之一。
“每個人都不一樣，但是每個人又都一樣?！碧K佳宇說，“這個群體里優(yōu)秀的伙伴非常多。很多人總是首先看到殘障的部分，而不是他們能力的部分?！?/p>
病痛只是一種狀態(tài)，每個人都有可能與之遭逢，它不該成為定義一個人的“標(biāo)簽”。這樣的思考，在樂隊創(chuàng)作的歌曲中體現(xiàn)得更為深刻。
樂隊早期發(fā)布的《予生》《吶罕》，唱的都是罕見病群體的生活狀態(tài)，最新專輯的主題則更包容，不僅有對殘障群體如何更好融入社會的思考，也回應(yīng)著大眾的社會情緒。專輯主打歌《我想問問這個世界》，唱的就是對標(biāo)簽化的疑問。
“我們樂隊存在的意義，一方面想讓大家看到，患病這件事不是苦哈哈的，也可以挺酷；這群人不是脆弱的，也可以很硬核；另一方面也讓更多病友看到，得了罕見病，依然有權(quán)利和機(jī)會追求夢想?！贝蕃撜f。
2019年8月，8772樂隊發(fā)布了首張專輯《從不罕見》。崔瑩感觸最深的歌詞，是專輯同名歌曲《從不罕見》中的那句：“誰都不必說抱歉?！?/p>
“很多病友和病友家屬互有愧疚感。有的家長覺得對不起孩子，有的病友覺得拖累了家里，甚至拖累了整個社會。但其實誰都不必說抱歉。罕見病它不是一個人的錯，它是一個概率問題，是需要全社會共同努力的事情?！贝蕃撜f。
“這是生命的尊嚴(yán)，誰都不必說抱歉，這是最后的吶喊，這樣的我從不罕見……”
《從不罕見》的旋律又一次在舞臺上奏響。這樣一群“罕見”的人始終相信，只要他們拿起樂器站在一起，“罕見”就會成為“不罕見”。
“讓更多的人看到我們”
“我們就這么磕磕絆絆地走過10年了。”崔瑩說。
因為工作、身體等原因，樂隊成員不斷更替，如今的8772樂隊早已不是2015年成立時的陣容。但所有成員都堅信，8772不會散。
“只要我們還在，8772就會在；即使我們不在了，8772也會在?！贝蕃撜f，“我們用音樂發(fā)聲的這個想法，總會有人繼續(xù)。”
對新的一年、對下一個10年，他們有更多期待。
“今年的目標(biāo)是，我們要上音樂節(jié)！”崔瑩的眼中閃爍著亮光，“希望我們不斷提升音樂水平，繼續(xù)創(chuàng)作精彩、真誠、優(yōu)秀的作品，然后能夠擁抱更廣闊的舞臺，讓更多的人看到我們。”
“我希望能夠走出現(xiàn)在的‘舒適圈’，把受眾從罕見病和殘障群體向更廣的人群擴(kuò)散?！碧K佳宇希望，樂隊未來能撕掉“罕見病”的標(biāo)簽，“希望先讓大家聽到我們的音樂，再關(guān)注到我們自身的情況?！?/p>
“把琴練好，做一個厲害的吉他手?！边@是程利婷的期待。
“新的一年能多跟大家在一起，幫助更多罕見病朋友?！边@是王奕鷗的期待。
“把自己掌握的作曲知識用到樂隊里，永遠(yuǎn)跟大家一起玩，一起參加演出?！边@是小林的期待。
“經(jīng)過這么多場演出，我發(fā)現(xiàn)樂隊比我們想象的更能影響別人。希望自己做一個‘大喇叭’，向所有人介紹我們樂隊！”這是葉子的期待。
支撐他們的，除了對音樂的熱愛，或許還有他們背后的、全國超過2000萬罕見病患者和8500萬殘障群體的夢想。
時間撥回10年前，崔瑩至今記得，2015年10月31日，8772樂隊第一次站上舞臺演出。演出結(jié)束后，一名患有腦性麻痹（俗稱“腦癱”）的青年孤零零地坐在舞臺角落，遲遲不肯離去。
“你說很多年前，世界上是不是也有過我們這樣的人，他們來過又走了，但是世界上好像沒有留下過他們的痕跡。”青年說，“但是剛才看到你們演出，聽到你們唱這些歌，我覺得我們也真切地活過了?！?/p>
“這可能也是我們做樂隊的意義之一?！贝蕃撜f，“我們的音樂會為這些群體留下些什么。”
“什么時候這個孩子也能站在舞臺上呢”
10年，8772樂隊成員的生活和心態(tài)都在變。
崔瑩說，8772讓她“人生第一次真真切切體會到夢想成真的感覺”；蘇佳宇說，因為樂隊結(jié)識了更多朋友，生活變得忙碌而充實。
這10年，在樂隊的舞臺之外，社會也在不斷發(fā)生改變。
2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”項目在世界流行，“罕見病”逐漸進(jìn)入大眾視野。
2018年和2023年，國家衛(wèi)生健康委等多部門兩次聯(lián)合發(fā)布罕見病目錄。截至目前，罕見病目錄已擴(kuò)展至207種病種，其中就有崔瑩的成骨不全癥和蘇佳宇的馬凡氏綜合征，已有超過100種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄。
2019年，國家衛(wèi)生健康委遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，目前協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院總數(shù)已增至419家。罕見病藥物的上市數(shù)量也在逐年增加。
8772樂隊期待，通過他們、通過音樂，會有越來越多的人了解罕見病，也會有越來越多的罕見病病友和殘障群體在實現(xiàn)夢想的道路上努力前行。
演出結(jié)束后，蘇佳宇想起2023年河南南陽迷笛音樂節(jié)上那個坐著輪椅的、被觀眾高高舉起的孩子。
“什么時候這個孩子也能站在舞臺上呢？”蘇佳宇說。
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