多學(xué)科護(hù)航罕見(jiàn)病患者，中大醫(yī)院首屆DMD關(guān)愛(ài)夏令營(yíng)開(kāi)營(yíng)
來(lái)源： 紫牛新聞
2025-07-07 19:53:00
7月7日上午，以“肌不可失 D造未來(lái)”為主題的東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院第一屆DMD（杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良）關(guān)愛(ài)夏令營(yíng)在該院正式拉開(kāi)帷幕。此次夏令營(yíng)由中大醫(yī)院牽頭，聯(lián)合蔻德罕見(jiàn)病中心、全國(guó)DMD患者家庭聯(lián)盟共同主辦，同時(shí)聯(lián)合南京師范大學(xué)心理學(xué)院、中國(guó)藥科大學(xué)外國(guó)語(yǔ)學(xué)院等高校及愛(ài)心單位協(xié)辦，匯聚多方力量，旨在為DMD患者帶來(lái)多方面的關(guān)懷與幫助。
開(kāi)營(yíng)儀式由中大醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師吳迪博士主持，該院副院長(zhǎng)許斌、藥學(xué)部主任邵華先后致辭，表達(dá)了對(duì)此次夏令營(yíng)的期許以及對(duì)DMD患者的愛(ài)護(hù)，呼吁社會(huì)各界共同關(guān)注DMD這一罕見(jiàn)的患者群體，在疾病診治、藥物研發(fā)、關(guān)愛(ài)照護(hù)、社會(huì)支持等多方面給予支持，為DMD患者的救治傳遞更多溫暖和希望。
在此次夏令營(yíng)活動(dòng)中，一系列針對(duì)性的健康關(guān)懷舉措備受關(guān)注。中大醫(yī)院將為患者提供免費(fèi)的顱腦MRI、心臟MRI、肺功能、骨密度檢查，吸呼氣能力評(píng)估，助力全面了解患者的身體機(jī)能狀況；該院兒童康復(fù)專家通過(guò)一對(duì)一的定量評(píng)估進(jìn)行規(guī)范指導(dǎo)，并制定個(gè)性化康復(fù)方案，為患者提供專業(yè)的康復(fù)指引，以改善其身體功能；南京師范大學(xué)心理學(xué)院專家也將開(kāi)展心理評(píng)估與疏導(dǎo)工作，關(guān)注患者的心理健康，幫助他們緩解心理壓力。
除了健康關(guān)懷，為期五天的夏令營(yíng)人文關(guān)懷與能力提升活動(dòng)也是精彩紛呈?，F(xiàn)場(chǎng)還舉辦漆扇活動(dòng)，兒童畫、水彩畫創(chuàng)作教學(xué)；還有視頻剪輯指導(dǎo)，教患者制作簡(jiǎn)單視頻，這不僅豐富了患者的精神生活，有助于發(fā)掘他們的興趣愛(ài)好，還能提升患者技能，增強(qiáng)其自信心。此外，活動(dòng)還將組織患者作品義賣，所得款項(xiàng)將捐贈(zèng)給DMD公益組織，以此培養(yǎng)患者的社會(huì)責(zé)任感，助力他們實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。
此次夏令營(yíng)的發(fā)起人之一、中大醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師吳迪博士介紹，杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良（DMD）是一種X連鎖隱性遺傳的肌肉疾病，這種罕見(jiàn)病的病因源于DMD 基因突變，這一突變導(dǎo)致抗肌萎縮蛋白完全缺失，進(jìn)而引發(fā)進(jìn)行性的肌肉破壞。從自然病程來(lái)看，很多患者通常在12歲左右便需依賴輪椅，青少年時(shí)期極易出現(xiàn)心肺衰竭，不少生命往往在20-30歲便走向終點(diǎn)。多系統(tǒng)受累是DMD的核心特征，心肌病、呼吸功能衰退、骨骼退變、認(rèn)知情感障礙及內(nèi)分泌異常等問(wèn)題，始終伴隨著患者的病程，給患者家庭帶來(lái)沉重的身心負(fù)擔(dān)。
中大醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任謝春明教授指出，正是基于對(duì)DMD患者群體生存困境的深切認(rèn)知與臨床關(guān)切，中大醫(yī)院攜手多方力量舉辦此次關(guān)愛(ài)夏令營(yíng)。通過(guò)免費(fèi)的多系統(tǒng)檢查與個(gè)性化康復(fù)指導(dǎo)，為患者筑起健康防線；借助心理疏導(dǎo)與人文活動(dòng)，為他們注入精神力量。相信借助越來(lái)越多醫(yī)療專業(yè)干預(yù)，可以延緩患兒疾病進(jìn)程，也希望能夠用實(shí)際行動(dòng)喚起社會(huì)對(duì)DMD及其他罕見(jiàn)病的關(guān)注，推動(dòng)形成“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、全周期關(guān)懷”的支持體系，讓每一個(gè)被罕見(jiàn)病困擾的生命都能感受到被重視的力量，在醫(yī)學(xué)進(jìn)步與社會(huì)溫情的雙重護(hù)航下，擁有更有質(zhì)量、更有希望的未來(lái)。
通訊員：王倩 程守勤
校對(duì) 王麗麗