7月14日,江蘇省“微笑列車唇腭裂修復慈善項目”25周年紀念活動在南京醫(yī)科大學附屬口腔醫(yī)院舉行,來自全國的業(yè)內(nèi)精英深入探討唇腭裂治療相關議題,凝聚社會各界力量共繪慈善項目發(fā)展新藍圖。第六屆唇腭裂語音康復夏令營同步啟動,患兒將通過音位習得、音位強化、語音鞏固、語音重復等多重訓練提升語言能力。記者從現(xiàn)場了解到,25年來,江蘇省微笑列車項目已經(jīng)幫助17042名患者“重拾微笑”。
上午10點,在南京醫(yī)科大學附屬口腔醫(yī)院4樓,大四的學生淼淼正帶領著一群即將進行唇腭裂語音康復夏令營的患兒們朗讀文字、進行演講訓練。你也許難以相信,她也是一名唇腭裂患者,曾經(jīng)嚴重的錯誤字詞發(fā)音習慣讓她一度非常自卑。受助于“微笑列車”慈善項目,在接受多次手術(shù)和語音訓練后,現(xiàn)在不僅交流沒有障礙,學習漢語言文學專業(yè)的她,還幫助老師編寫語音康復的學習手冊。
每個人都渴望擁有迷人的笑容,但這對于唇腭裂患兒來說卻是一種“奢侈”。唇腭裂患兒不僅是顏面部畸形的問題,通常還伴有吮吸、說話等生理功能障礙,甚至影響頜骨的發(fā)育,而容貌、語言功能等的異常又讓他們在成長過程中承受著巨大的心理壓力。所以,唇腭裂的治療是一場需要口腔頜面外科、正畸科、耳鼻喉科、語音訓練師、心理醫(yī)生等多學科專業(yè)人員聯(lián)動的“接力賽”。
“對于唇腭裂的治療,以前我們是跟著外國人學技術(shù),但通過多年臨床經(jīng)驗的積累和總結(jié),我們形成了醫(yī)院特色的多學科綜合序列治療,可以說已經(jīng)做到了國際領先。”口腔頜面外科副主任醫(yī)師李盛告訴記者,從孩子出生到成年之后的每一個階段,根據(jù)不同類型、不同程度的唇腭裂,用不同的治療方法,絕大多數(shù)患兒都可以恢復良好的外觀和功能,擁有正常的生活和社交能力?!暗诫窳训男蛄兄委熓且粋€漫長而艱巨的過程,需要患者定期到醫(yī)院隨訪觀察,以便關鍵治療的及時進行,獲得更好的總體治療效果?!?/p>
1999年,“微笑列車”項目在中國資助的第一位患者王麗就來自江蘇宿遷,如今已經(jīng)40多歲的她,內(nèi)心健康陽光,也早就擁有了和普通人一樣的幸福生活。微笑列車基金會北亞區(qū)兼中國項目總監(jiān)賀勤豐介紹,截至目前,江蘇省微笑列車項目已救助唇腭裂患者17042名,投入善款超5000萬元,不僅為廣大唇腭裂患者帶來了希望,還通過學術(shù)會議、專項培訓、短期進修培訓等方式為唇腭裂醫(yī)療修復領域培養(yǎng)了一大批技術(shù)骨干。
“未來我們將與各方繼續(xù)保持密切協(xié)作,不斷優(yōu)化項目管理和業(yè)務流程,研究唇腭裂患者及家庭的實際需求,強化與其他慈善項目的交流互動,繼續(xù)加大項目宣傳,講好微笑故事,讓微笑列車更加深入人心、行穩(wěn)致遠。”江蘇省慈善總會副會長高曉平說。
揚子晚報/紫牛新聞記者 許倩倩
校對 陶善工