紫牛頭條 | 7×24小時在線的“生命續(xù)航群”堅守已10年，醫(yī)生群主:盼望大家都能笑著退群
來源： 紫牛新聞
2025-11-10 21:34:00
“噗” 的一聲輕響，一張檢查單圖片在微信群彈出；緊接著 “嗡” 的提示音落下，一段帶著忐忑與期盼的溫和語音響起：“袁主任，這是當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的檢查單，麻煩您抽空看看，真是太感謝了?！泵刻焐习?，淮安市第一人民醫(yī)院兒科副主任、兒科II病區(qū)主任、主任醫(yī)師袁玉芳剛查完房，指尖劃過手機屏幕仔細(xì)端詳圖片，很快在微信群中回了段語氣篤定的語音：“各項指標(biāo)都正常，放心吧，繼續(xù)按之前的方案護理就行?！?類似這樣的對話，在她和 5 人團隊守護的 “生命續(xù)航群” 里，已上演了整整十年。
袁玉芳與她的團隊成員查房
群里 140 余名成員中，除了5 名醫(yī)護人員之外，其他人全是血液病患兒及家屬。提起這個群，袁玉芳的眼神總會軟下來：“十年了，跟每個家庭都處成了親人，早就有了生死相托的情誼。可群成員心底最期盼的是群里的人能越來越少 —— 少一個人進來，就意味著少一個孩子受病痛的苦，多一個家庭能踏實過日子。”
這個141人的微信群承載60多個家庭的希望
從 “抱團地” 到“云端暖巢”
盼它慢慢變“冷清”
白血病、實體腫瘤、再生障礙性貧血…… 病區(qū)里的孩子，最大的 14 歲，最小的才 8 個月。袁玉芳記得，2015 年剛接觸血液病患兒家庭時，總看到家長們躲在走廊角落偷偷抹淚，湊在一起時，話里話外全是 “怎么辦”“能治好嗎” 的迷茫。
“當(dāng)時就想建個群吧，讓他們能互相嘮嘮，我們也能隨時給點定心丸！” 這個樸素的想法，成了 “生命續(xù)航” 的起點。
宋先生是首批入駐“寶貝加油群”的家長之一，他告訴紫牛新聞記者，兒子確診白血病后，他把自己的苦悶、內(nèi)心的掙扎、對兒子戰(zhàn)勝病魔的鼓勵寫到日記里（揚子晚報曾報道過），起初只是自己讀給年幼的兒子聽日記，加入群后，他寫給兒子的日記也成為其余家長鼓勵孩子的樣本，在群里，他們抱團取暖，互相鼓勵，現(xiàn)在他的兒子已上初中。
最初的 “寶貝加油群”，陪著首批孩子走了五年。直到最后一個孩子康復(fù)出院那天，家長們在群里刷屏 “謝謝”，有人說 “以后不用總盯著群等消息了，真好”，袁玉芳與她的五人團隊看著屏幕，眼淚差點掉下來 —— 那是她們第一次真切感受到，“群里變冷清” 是件多么幸福的事。
這個141人的微信群承載60多個家庭的希望
2020 年，第二個群接力啟航，如今裝著 140 余人、60多個家庭的希望，袁玉芳總跟團隊說：“咱們把服務(wù)做細(xì)點，盼著哪天這個群也能‘光榮退役’，再也沒人需要它。”
十年間，這個群早已不是簡單的通信工具。深夜 12 點，有家長發(fā)消息 “孩子突然發(fā)燒”，醫(yī)護人員會立刻指導(dǎo)物理降溫、判斷是否需要急診；家長糾結(jié) “進口藥和國產(chǎn)藥選哪個”，醫(yī)護人員會掰開揉碎講清利弊；有家庭不知道怎么給化療后的孩子做輔食，群里的護士會把食譜拍下來分享?；純盒∮睿ɑ┑陌职指嬖V記者：“孩子化療后嘴巴疼，什么都吃不下，我在群里問了一句，護士馬上把軟爛輔食教程發(fā)過來，還特意標(biāo)注‘少鹽少糖，適合口腔黏膜受損的寶寶’，比家人想得還周到?！彼寡?，那段時間自己經(jīng)常失眠：“一到晚上就擔(dān)心孩子病情反復(fù)，手機不敢離身，看到群里醫(yī)護人員深夜還在回復(fù)消息，心里才稍微踏實點，覺得有人跟我們一起守著孩子?！?/p>
7×24 小時在線、緊急協(xié)調(diào)床位、手把手教家庭護理，醫(yī)護人員把醫(yī)院的溫暖搬進了群里，讓 “線上預(yù)警、線下救治” 無縫銜接，也讓 “盼群里冷清” 的心愿，藏在了每一次耐心回復(fù)里。
抱團抵御風(fēng)雨，
“你信我，我拼盡全力護你”
對患兒家庭來說，這個群是他們低谷時期的 “救命稻草”；對袁玉芳和團隊而言，群里的每一條消息，都是沉甸甸的信任。
患兒小朵（化名）的母親原本就是個內(nèi)向的人，她至今記得8年前在群里發(fā)求助消息時的心情：“手指懸在屏幕上半天不敢點發(fā)送，怕得到不好的回復(fù)，可發(fā)出去才幾分鐘，群里的醫(yī)護人員就回了消息，還有幾個家長私信我分享經(jīng)驗，那一刻突然覺得不是我一個人在扛，瞬間心里不慌了?！薄斑M群后看到那么多‘同款家庭’，還有主任、副主任醫(yī)師隨時在線答疑，才敢相信‘孩子能治好’不是安慰人的話。”小朵母親說，后來她在群里寫了一段話：每次看到孩子因為化療掉光頭發(fā)，晚上疼得睡不著，我都偷偷想‘要是能替她生病就好了’，可看到群里其他家長說‘再堅持一下就好了’，又逼著自己不能垮……小朵母親告訴記者：“孩子出院那天，我把群消息提醒關(guān)了又打開，其實心里既想徹底遠離這個‘病友群’，又舍不得這群一起熬過來的人，這種矛盾的心情，只有經(jīng)歷過的人才懂?！?/p>
我們的血液組團隊不一定每天都在醫(yī)院，但保證全員在線。袁玉芳說，高危髓系白血病患兒小張（化姓）移植后，突然出現(xiàn)嚴(yán)重排異反應(yīng)，呼吸都變得困難。深夜 11 點，小張的媽媽在群里發(fā)了段孩子虛弱的視頻，文字里滿是絕望：“袁主任，孩子這次好像真挺不過去了……”
這個141人的微信群承載60多個家庭的希望
袁玉芳看到消息，立刻撥通家長電話，一邊輕聲安撫 “別慌，我們馬上想辦法”，一邊連夜聯(lián)系血液科、呼吸科專家，趕在凌晨前制定出治療方案。那段時間，她與團隊成員每天在群里跟家長同步孩子的情況，直到孩子脫離危險，她們才松了口氣?！八麄儼押⒆拥拿懈督o我們，我們就不能讓他們失望。”
小張的媽媽現(xiàn)在回憶起當(dāng)時情景仍是心有余悸：“發(fā)完視頻我就癱在地上哭，覺得天要塌了，甚至開始想‘要是孩子走了，我該怎么辦’，可袁主任的電話很快打過來，她聲音特別穩(wěn)，說‘別慌，我們一定能救孩子’，那一刻我突然又有了力氣?！?/p>
“人財兩空” 是很多血液病患兒家庭的擔(dān)憂?；純?“小峰”（化名）的爸爸當(dāng)初就因為怕花錢又治不好，堅決不肯給孩子治療（揚子晚報曾連續(xù)報道）。袁玉芳一次次上門勸說，群里的家長也幫著勸：“我們家孩子當(dāng)初也這樣，現(xiàn)在不都好好的？” 后來媒體介入，小峰順利接受治療，痊愈那天，小峰爸爸在群里發(fā)了段孩子跑跳的視頻，哽咽著說：“當(dāng)初我太糊涂了，謝謝袁主任，謝謝大家沒放棄我們?！?從那以后，他成了群里的 “熱心腸”，每當(dāng)有新進群的家長猶豫要不要治療，他就把自己的經(jīng)歷講給對方聽：“你信醫(yī)院，信這個群里的人，咱們一起扛，孩子肯定能好?！?/p>
袁玉芳在查房
6 歲的劉某（化姓）確診急性白血病時，家里湊不出治療費，家長在群里說 “想放棄”。袁玉芳與她的團隊，一邊幫著聯(lián)系公益機構(gòu)，一邊在群里呼吁大家一起想辦法?；純盒》灏职指乾F(xiàn)身說法并主動提出幫著聯(lián)系媒體募捐，其他家長也你五十我一百地湊錢。最終，治療費湊齊了，小劉順利完成治療，如今已經(jīng)是初中生。
袁玉芳說：“這種時候就覺得，我們和家長不是醫(yī)患關(guān)系，是一起跟病魔打仗的戰(zhàn)友，這份情誼，比什么都珍貴?！?/p>
從病房回歸正常生活
“他們退群的那天，是最開心的日子”
“這病能治好嗎？以后孩子能上學(xué)、能結(jié)婚嗎？” 每次有剛確診血液病的患兒家長問這些，袁玉芳與她的團隊從不說絕對化的承諾，而是輕輕點開微信群：“看看這里，就能看到希望。”打開群里的 “康復(fù)相冊”：“你看這個孩子，現(xiàn)在在讀大學(xué)；那個孩子，去年還考上了重點中學(xué)?！?/p>
在醫(yī)院，今年6月份剛被確診白血病的患兒家長戴先生（化姓）告訴記者，看著照片里笑容燦爛的孩子，原本緊繃的神經(jīng)總會慢慢放松。他隨后在群里留言：“剛看到診斷書時，我覺得人生都灰暗了，可看到相冊里那些健康的孩子，突然覺得‘我的孩子也能這樣’，這種希望，比任何藥物都管用?！?/p>
曾經(jīng)的患兒 “浩浩”（化名），康復(fù)后考上了南京一所知名大學(xué)。他的媽媽常在群里分享浩浩的生活：“今天浩浩去支教了，說要幫更多像他一樣的孩子”“浩浩參加科普活動，給小朋友講怎么保護身體”，這些都給群成員戰(zhàn)勝病魔增添了希望。浩浩自己也偶爾會在群里冒泡，跟新患兒分享經(jīng)驗：“我當(dāng)初化療時也特別怕疼，但想想以后能去遠方上大學(xué)，就咬牙堅持下來了。你們也要加油，等病好了，世界可好玩了?！?浩浩媽媽說：“每次在群里分享浩浩的日常，其實是想告訴大家‘我們能做到，你們也能’，就像當(dāng)初別人鼓勵我們一樣，這種善意的傳遞，能給更多家庭力量。”
像浩浩這樣的孩子還有許多。袁玉芳記得，有個孩子康復(fù)后，家長特意在群里說 “我們退群啦，謝謝大家，祝剩下的寶寶都早日康復(fù)”，那天群里的家長都在刷屏 “恭喜”“加油”?！八麄冎鲃油巳?，說明孩子徹底好了，這是我們最想看到的?！?袁玉芳笑著說，有時候看到康復(fù)孩子的家長還留在群里，她會私信 “怎么不退群呀”，對方總會說 “想幫襯幫襯新患兒家長，就像當(dāng)初大家?guī)臀覀円粯印薄?/p>
每到學(xué)期末，微信群就成了 “報喜群”：“我家孩子評三好學(xué)生啦”“我們考上重點高中了”“孩子參加競賽拿獎了”…… 這些消息，比任何榮譽都讓袁玉芳開心。我們盼著群里人少，不是不想見他們，是想讓他們都回歸正常生活，不用再因為生病跟我們打交道。這份心意，群成員們都懂?！?/p>
以仁心為炬
“最好的情誼，是盼你無需‘續(xù)航’”
淮安市第一人民醫(yī)院兒科團隊的十年實踐，藏著對 “醫(yī)患情誼” 最動人的詮釋：不是單向的治療，而是雙向的信任與守護；不是盼著 “群越熱鬧越好”，而是盼著 “沒人再需要這個群”。
他們用微信群這個小小的載體，把 “擴大兒科服務(wù)供給、改善兒科醫(yī)療服務(wù)” 的政策，變成了深夜里的一句 “別慌”、迷茫時的一個案例、缺錢時的一次援手。就像袁玉芳常說的：“‘有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰’，我們做的，就是把這些話落到實處。”
談及對 “生命續(xù)航群” 的未來打算，袁玉芳的團隊與患兒家長一樣：“我們希望有一天，這個群能徹底‘閑置’，再也沒有新成員進來，成員都能笑著退群。到那時，我們的愿望就實現(xiàn)了 —— 所有孩子都健康了，所有家庭都安心了。”一名患兒家長告訴記者：“這個群不僅給了我們醫(yī)療上的幫助，更給了我們活下去的勇氣。袁主任和團隊就像燈塔，照亮了我們最黑暗的日子?！?一位家長在群里寫下內(nèi)心獨白：“以前總覺得醫(yī)生和患者之間有距離，可在這個群里，我們看到了醫(yī)護人員的真心，他們不僅治病，還治心，這種溫暖，讓我們有勇氣面對最難的日子。
一個微信群，十年醫(yī)患情。在淮安市第一人民醫(yī)院兒科，這個沒有昂貴設(shè)備、全靠真心搭建的 “生命續(xù)航站”，藏著最樸素的期盼：盼群里的人越來越少，盼每個孩子都能遠離病痛，盼每份生死相托的情誼，最終都能變成 “再也無需相見” 的祝福 —— 因為最好的醫(yī)患情誼，從來都是盼你安康，無需 “續(xù)航”。（視頻：朱鼎兆）
通訊員 王樹文 陳鳳麗 陸雪川
揚子晚報/紫牛新聞記者 朱鼎兆 文/攝
剪輯 馬斌