“是蔡磊給了我希望”，29歲漸凍癥女孩用新藥后病情好轉，盼更多病友“破冰”
來源： 紫牛新聞
2026-01-06 18:31:00
元旦期間，漸凍癥抗爭者蔡磊的一封公開信，為無數(shù)深陷絕望的患者與家庭帶來了破曉之光。他在信中提到，多名漸凍癥患者使用治療藥物后病情有所好轉。29歲的小劉就是其中之一，經(jīng)過8個月的藥物治療，她的身體狀況顯著改善，不僅重新?lián)碛辛霜毦幼岳淼哪芰?，更將生活過回了曾經(jīng)熟悉的模樣。
隨著故事被越來越多人知曉，祝福與關注如潮水般向她涌來。1月4日，小劉注冊了社交賬號，取名“破冰女孩”。她希望自己能破開疾病的堅冰，向陽而生，更盼著所有病友都能“破冰”成功。“之前覺得一切都是不可能，現(xiàn)在至少有了可能，是蔡總和他的團隊給了我希望?！痹诮邮軗P子晚報記者采訪時，小劉動容地說道。
被”凍結“的青春
身體機能下降，病情惡化
2020年，剛剛畢業(yè)的小劉在南京開始了新工作。那時，身體已隱約發(fā)出警報，“走路常常崴腳，去骨科檢查也沒發(fā)現(xiàn)問題，醫(yī)生就按普通挫傷處理。”然而一段時間后，小劉發(fā)現(xiàn)情況并未好轉，“還是經(jīng)常崴腳，而且左下肢大腿出現(xiàn)了肉眼可見的肌肉萎縮?！睆驮\時，醫(yī)生懷疑問題可能出在運動神經(jīng)元。
到了2021年，小劉在北京一家醫(yī)院住院接受系統(tǒng)檢查，基因篩查最終確診為肌萎縮側索硬化，也就是人們常說的漸凍癥。“我父親這邊的基因可能攜帶致病因子，但我家里其他人都沒有癥狀?！睂τ跐u凍癥，平日里不大上網(wǎng)沖浪的小劉并不了解，“直到確診我才開始查資料，網(wǎng)上說這個病平均壽命只有3到5年，我當時非?？只??！贬t(yī)生告知她，漸凍癥還沒有特效治療方案，只能通過維生素或神經(jīng)營養(yǎng)藥物延緩病情，但效果有限。
確診初期，小劉覺得只是走路稍跛，對生活影響不大，就回到南京繼續(xù)工作了。“父母也提過要不然先回家，但為了維持收入，我想堅持到實在無法工作的那天?！?/p>
盡管堅持服藥，病情仍在迅速惡化。走路時突然摔倒，過馬路、上下車都充滿危險。出于安全，她不得不辭職返回黑龍江老家?！拔壹易?樓，剛回老家時，我還能自己爬上去?！?/p>
但隨后一年，病情急轉直下。2022到2023年這一年里，她已經(jīng)嚴重到無法獨立行走，站立需要扶著東西，走路、上樓梯都得靠別人幫忙?！皾u凍癥的惡化是悄無聲息的，平時可能察覺不到。我之前還能走路，直到有一天突然發(fā)現(xiàn)蹲下后無法自己站起來，才明顯感覺到身體機能下降、病情發(fā)展了?！毙袆拥氖芟拮屝⒅饾u封閉自己，她不太愿意出門，社交活動也變少了。
試藥后見曙光
病情好轉，能撐著站起來了
小劉告訴記者，轉機源于父親加入的病友群?！拔腋赣H通過群友聯(lián)系到了蔡總，得知他的團隊正在研發(fā)一款針對SOD1基因突變的靶向藥，正處于臨床一期階段，問我要不要去試試。”作為首批試藥者，小劉的內(nèi)心充滿掙扎?！拔乙勃q豫過，擔心效果不好甚至加速病情惡化。但轉念一想，如果什么都不做就完全沒有希望，哪怕只有萬分之一的可能，也要試一試?！?/p>
2023年，小劉以志愿者身份加入蔡磊團隊合作的藥物臨床試驗，在北京天壇醫(yī)院開啟治療之路?！爱敃r我和父親見到了蔡總，他那時還能說話，簡單的幾句鼓勵給了我很大信心，我很期待藥物能改善或者延緩我的病情?！?/p>
小劉告訴記者，藥物通過鞘內(nèi)注射（腰穿）給藥，但這不是最痛苦的環(huán)節(jié)，肌電圖檢查才是真正的“難關”。“這是一個痛苦且漫長的過程，每次檢查都要持續(xù)三四個小時，電流刺激加上針扎進肌肉通電測試，從膝蓋到大腿、小腿、手部、后背，甚至咽喉和下巴，全身肌肉都要排查。我?guī)缀趺看味紩?，真的比腰穿痛苦得多?！彼貞浀馈?/p>
然而，希望在這些痛苦中悄然萌芽。試藥約8個月后，小劉察覺到了身體的變化?！耙郧叭绻恍⌒乃さ?，哪怕扶著東西，想站起來也非常吃力。到了后期，摔倒后扶著東西，我發(fā)現(xiàn)自己能撐著站起來了?！鄙眢w的好轉，給了她巨大的心理支撐。
疾病的堅冰已破
望給更多人帶來力量
“以前覺得一切都不可能，現(xiàn)在至少看見了可能?！毙τ浾哒f，她期待未來病情能夠出現(xiàn)轉機，重新獨立站立、嘗試走路甚至奔跑，這些曾經(jīng)看似遙不可及的念想，如今都成了生活的盼頭。
她努力走出陰霾，自學修圖軟件，承接攝影后期工作，每月都有穩(wěn)定的收入。雖然出門仍需依靠輪椅，但在家里，她已經(jīng)能夠完全自理。她每天堅持居家鍛煉，默默努力，期待著康復之路能再向前一步。
小劉始終掛念著病友群的伙伴，尤其是蔡磊?！扒岸螘r間跟他視頻連線，感覺他狀況不太好，希望蔡總能保重身體?！贝饲?，蔡磊助理在接受媒體采訪時提到，目前單基因型漸凍癥的藥物已經(jīng)有歷史性的突破，但對于像蔡磊這樣散發(fā)型的病人來說，目前還沒有特別好的治療方法。
這幾天，小劉收到大量網(wǎng)友的祝福和病友的咨詢，她都一一回復，看到合適的臨床試驗招募信息，她也會轉發(fā)給需要的病友，傳遞這份幸運?！拔姨宄r那種絕望的心情了，所以希望能讓更多病友看到我，讓他們也能感受到一份希望?！?/p>
揚子晚報/紫牛新聞記者 萬惠娟
圖片 受訪者提供
視頻 萬惠娟
校對 陶善工